Fullabilities

Cześć, nazywam się Ella, mam 17 lat i jestem z Anglii. Pierwszy raz zachorowałam prawie 3 lata temu, i od tamtej pory zostałam zdiagnozowana z EDS (Zespół Ehlersa-Danlosa), POTS (Zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej), ME (Zespół przewlekłego zmęczenia) oraz MCAS (zespół nadmiernej aktywacji (komórek tucznych). Codziennie zmagam się ze zwichnięciami, bólem, uczuleniami, zawrotami głowy i omdleniami, zmęczeniem, nudnościami oraz skurczami większość z których są spowodowane moimi chorobami. EDS to choroba genetyczna na którą nie ma lekarstwa, jest to choroba z którą będę się zmagać do końca życia. Moje życie bardzo się zmieniło. Zostałam użytkowniczką wózka inwalidzkiego, opuściłam 2 lata szkoły, byłam u większej liczby lekarzy niż mogę zliczyć, miałam wiele „wycieczek” do szpitala, miałam wiele ataków, mdlałam, miałam wstrząsy, straciłam nawet zdolność do jedzenia większości rzeczy, byłam w karetce wiele razy i to nie wszystko. Ale obiecuję, to nie jest aż takie złe jakie może s...

Hi, my names Ella, I’m 17 and I’m from England. I first became chronically ill nearly 3 years ago now, and since then I’ve been diagnosed with EDS, POTS, ME and MCAS. Daily I deal with dislocations, pain, allergic reactions, dizziness and passing out, fatigue, nausea and cramps, and a lot of the trauma that’s been caused by my illnesses. EDS is genetic and there is no cure, it’s something that I’m going to deal with on some level for the rest of my life. My life has certainly changed a lot; I have become a wheelchair user, missed 2 years of school, been to more doctors than I can count, had a lot of trips to the hospital, I’ve had seizures, passed out, had concussions, lost the ability to eat most foods, been in ambulances multiple times and more. But it’s not all bad I promise, in fact right now I’m probably the happiest I’ve ever been. I know that might sound crazy (if you’d told me that when I first became sick, I wouldn’t have believed it) but for me it’s true! Chronic illness has ...

  Cześć! Mam na imię Casey Sullivan. Mam 19 lat i cierpię na rzadką chorobę - zaburzenia układu nerwowego (CRPS). Zostałam zdiagnozowana jak miałam 13 lat i zmagam się z tą chorobą już 6 lat. CRPS jest określana jako przewlekłe zaburzenia neurozapalne, które występują gdy układ nerwowy i układ odpornościowy działają niepoprawnie ze względu na uraz tkanki. To zazwyczaj rozwija się po pewnego rodzaju obrażeniach, operacji lub po unieruchomieniu. W moim przypadku, wyglądało to trochę inaczej. Nie miałam żadnych wcześniejszych obrażeń i ani jednej operacji w moim życiu, a CRPS i tak się pojawiło i nikt nadal nie wie dlaczego. Są setki objawów związanych z CRPS, ale te, które należą do najbardziej powszechnych obejmują podwyższoną wrażliwość skóry, allodynię (czyli nieprzyjemne doznanie np. bólu wywołane bodźcami, które u zdrowego człowieka tego bólu nie wywołują), odczucie zimna oraz pieczenia w dotkniętych chorobą kończynach, opuchnięcia, zmiany w temperaturze ciała i jego kolorze ora...

  Hi! My name is Casey Sullivan. I am 19 years old and I suffer from a rare nerve disorder called Complex Regional Pain Syndrome (CRPS). I was diagnosed at the age 13 and I have had this disorder for the past 6 years. CRPS is defined as a chronic neuro-inflammatory disorder that occurs when the nervous system and the immune system malfunction in response to tissue trauma. This typically develops after some type of injury, surgery, or immobilization. In my case, it did not. I had no previous injury, I have never had surgery or been immobilized, my CRPS just flared and no one knows why. There are hundreds of symptoms associated with CRPS but some of the main ones are increased skin sensitivity, allodynia, cold and burning sensations in the affecting limbs, swelling, temperature and color changes of the skin, and deep aching pain.  How has your illness affected school? When I got diagnosed, I was in the eighth grade. My mom and I immediately filed for a 504 within my school distr...

  Cześć wszystkim. Nazywam się Jeannie Kosinski, mam 30 lat, mieszkam w stanie Kalifornia w USA i mam rzadką chorobę układu nerwowego zwaną CRPS która powoduje ciągły ból w mojej prawej nodze co z kolei wpływa na mój nastrój oraz system immunologiczny. Ponadto choruje również na PTSD, lęk i depresje, i zostałam niedawno zdiagnozowana z zaburzeniami dwubiegunowymi drugiego stopnia. Wszystko to sprawia ze praca albo robienie moich ulubionych rzeczy (takich jak wędrówki, jazda na rowerze, ogrodnictwo, i wszystko inne co można robić na świeżym powietrzu!) jest bardzo ciężkie i wpływa na moje zdrowie psychiczne co powoduje, że moje CRPS się pogarsza. Moje rady dla osób które niedawno zostały zdiagnozowane z choroba przewlekłą to:   Zaakceptuj to: im szybciej to zrobisz, tym szybciej będziesz w stanie pomóc samemu sobie. Zbierz wszystkie informacje i użyj ich, aby zdecydować co działa lub co też nie działa dla ciebie. Stwórz plan i się go trzymaj.   Idź dalej: jeżeli nie jesteś...

Kaylin Boggs (instagram: @mycrps_story) I’m Kaylin Boggs. I have crps and pots which are my main diagnoses. I have chronic gastritis, a blood clotting disorder, as well as mental health disorders, and some undiagnosed gi problems. My illnesses have affected every part of my life and although sometimes I feel like they consume and define me, it’s important that I try and remind myself that I’m more than my illness and although it is a part of me, it’s not all that I am. I feel that the biggest challenge of living with a chronic illness is people not understanding. We have a good understanding of diabetes and there’s a lot of research that’s gone into it and other conditions. Unfortunately, it feels that although our conditions are just as invisible, we’re often invalidated. Friends, family, doctors, strangers all judge what they don’t understand and like to blame us for something that’s far out of our control. People like to assume that we’ll get better. I often get told “feel better so...

Jeanine Kosinski Hi friends! My name is Jeanine Kosinski, I am 30, live in California in the USA, and have a rare nervous system disease, Chronic Regional Pain Syndrome (CRPS), which causes my right leg to be in pain constantly which in turn affects my mood, psychological stability, and immune system. In addition to the CRPS, I have PTDS, anxiety, and depression (which often comes with a chronic, incurable pain condition), and was recently diagnosed with Bipolar Disorder Type II. All of these illnesses make it very difficult to work and do my favorite things (like exercise, hiking, biking, gardening, anything outsode!), which affects my mental health, which makes my CRPS worse, and on and on. My advice to someone who just received a diagnosis for a chronic illness is to: Accept it: The sooner you do, the sooner you can collect data and help yourself learn how to manage your health. Take the all the information you can get and use it to find out what works and what doesn't not, make...

4 things that my chronic illness has taught me  Chronic and rare illnesses, disabilities - words that generally do not bring any positive associations when we belong to the healthy part of the society. In the past, when I was still training sports competitively, getting sick or even injured for a short period of time seemed terrifying to me. I thought that the moment you are disabled is the moment your life can’t bring any real happiness to you. And then I got sick.  I still remember leaving my hospital room for a surgery that was supposed to fix a symptom and instead caused my CRPS and changed the rest of my life forever like as if it was yesterday*. The pain started in December 2018, to be precise, and never stopped. However, my short story here won’t be me focusing on how hard living with chronic illness really is or how much pain there was and continues to be - because the opinion that it is hard just can’t be doubted in any way. It is a fact. The surprising thing I am goi...

 Kaylin Boggs (instagram: @mycrps_story) Nazywam się Kaylin Boggs. Choruję na CRPS oraz POTS. Oprócz tego, mam również przewlekłe zapalenie błony śluzowej żołądka (gastritis), zaburzenia krzepnięcia krwi oraz wiele niezdiagnozowanych zaburzeń psychicznych. Moje choroby wpływają na każdą część mojego życia. Mimo, że czasem mam wrażenie, że całkowicie zdeterminowały moje życie, to staram się pamiętać, że stanowią one tylko pewną część mnie. Najtrudniejsze dla mnie jest bycie niezrozumianą i lekceważoną prze innych ludzi. Współcześnie, ludzie są świadomi bardziej chorób „popularnych”, o których przeprowadzono wiele badań, takich jak np. cukrzyca. Choroby rzadkie wydają się być niemal niezauważalne, a więc mało ważne. Jako osoby na nie chorujące, jesteśmy nieustannie oceniani przez rodzinę, przyjaciół, lekarzy, a nawet i nieznajomych. Paradoksalnie, to te osoby powinny nas rozumieć najlepiej, a nie oceniać przez pryzmat rzeczy, nad którymi nawet nie mamy kontroli.  Wiele osób zakł...

  4 rzeczy, których nauczyła mnie moja choroba przewlekła  Choroby rzadkie, przewlekłe, niepełnosprawności - słowa, które, generalnie mówiąc nie przywołują zbyt wielu pozytywnych skojarzeń, gdy należymy do zdrowej części społeczeństwa. W przeszłości, gdy jeszcze wyczynowo trenowałam sport sama uważałam choroby i kontuzje za coś przerażającego. Myślałam, że prawdziwe szczęście w życiu kończy się w momencie, gdy zaczyna się niepełnosprawność. A potem sama zachorowałam.  Wciąż pamiętam, jakby to było wczoraj - ten moment, kiedy opuszczałam swój pokój szpitalny wyruszając na operację, która miała wyleczyć mały problem, a zmieniła moje życie na zawsze, wywołując CRPS*. Ból zaczął się w grudniu 2018 i od tamtej pory nigdy nie ucichł. Nie chciałabym jednak koncentrować się tutaj na tym, żeby pokazać, że życie z chorobą i bólem przewlekłym jest ciężkie - myślę, że akurat ten fakt stanowi coś niepodważalnego. W zamian za to skupię się na czymś, czego być może nie każdy by się spo...

Nasz projekt o nazwie ,,Fullabilities” to akcja, której celem jest szerzenie świadomości na temat niepełnosprawności, chorób rzadkich i przewlekłych. Twórcami są uczniowie III LO im. Adama Mickiewicza w Kartowicach; Weronika, Hania, Ola, Benedykt, Ula, Iga, Martyna, Martyna, Julia i Maja. Niektórzy z członków naszego zespołu to osoby które na co dzień zmagają się z problemami zdrowotnymi, dlatego ten projekt ma dla nas szczególne znaczenie. Bardzo zależy nam na tym żeby dotrzeć do jak największej liczby osób i w ten sposób chociaż trochę zmienić otaczający nas świat na lepsze. W ramach projektu przeprowadzamy wywiady i publikujemy historie osób którym bliskie są tematy niepełnosprawności i chorób rzadkich lub przewlekłych. Chcemy pokazać te zagadnienia z ich perspektywy, to z jakimi przeszkodami mierzą się oni w codziennym życiu. Planujemy również przeprowadzić spotkania edukacyjne z uczniami szkół podstawowych oraz średnich. Oprócz tego na naszym Instagramie ( link do naszego instagra...