Tydzień CRPS- historia Kaylin Boggs

 Kaylin Boggs (instagram: @mycrps_story)

Nazywam się Kaylin Boggs. Choruję na CRPS oraz POTS. Oprócz tego, mam również przewlekłe zapalenie błony śluzowej żołądka (gastritis), zaburzenia krzepnięcia krwi oraz wiele niezdiagnozowanych zaburzeń psychicznych. Moje choroby wpływają na każdą część mojego życia.

Mimo, że czasem mam wrażenie, że całkowicie zdeterminowały moje życie, to staram się pamiętać, że stanowią one tylko pewną część mnie. Najtrudniejsze dla mnie jest bycie niezrozumianą i lekceważoną prze innych ludzi. Współcześnie, ludzie są świadomi bardziej chorób „popularnych”, o których przeprowadzono wiele badań, takich jak np. cukrzyca. Choroby rzadkie wydają się być niemal niezauważalne, a więc mało ważne. Jako osoby na nie chorujące, jesteśmy nieustannie oceniani przez rodzinę, przyjaciół, lekarzy, a nawet i nieznajomych. Paradoksalnie, to te osoby powinny nas rozumieć najlepiej, a nie oceniać przez pryzmat rzeczy, nad którymi nawet nie mamy kontroli. 

Wiele osób zakłada, że kiedyś będzie nam lepiej. Bardzo często słyszę od innych: kiedyś poczujesz się lepiej. Muszę przyznać, że te słowa wzbudzają we mnie wiele negatywnych emocji. Dla nas czucie się lepiej jest niemożliwe, niezależnie jak bardzo byśmy się starali. Na tym dokładnie polegają choroby przewlekłe. Nieważne, jak bardzo chcielibyśmy ich nie mieć – one będą zawsze. Moje choroby całkowicie zmieniły nie tylko moje życie, ale także życie mojej rodziny. Straciłam umiejętność stania przez dłuższy czas oraz robienia rzeczy bez podwyższonego ciśnienia lub bólu. Przez większość mojego życia nie doceniałam zdolności chodzenia. Dopiero po pierwszej operacji na kolano, zorientowałam się jak szybko wszystko może się zmienić. Pamiętam, że pracowałam bardzo ciężko, żeby uspokoić swój umysł i odciąć się od zmartwień, które miałam każdego dnia.

Nie mamy pełnej kontroli nad naszym życiem. Możemy decydować jedynie o jego części. Uważam, że niektóre rzeczy są nam po prostu pisane.

Najważniejsze, to znać swoją wartość i wiedzieć jak ważnym się jest. Czasem czujesz, że cały świat się zawala i to naprawdę nie są łatwe doświadczenia.  Mimo wszystko, również w nich należy zawsze starać się znaleźć piękno. Z najgorszych sytuacji również mogą wyjść dobre rzeczy.

Pamiętaj, że twój ból jest ważny. Ludzie nie zawsze ci uwierzą, ale najważniejsze jest mieć wiarę w siebie. To ma największe znaczenie. Jeżeli nikt ci jeszcze tego dzisiaj nie powiedział, pamiętaj, że ja w ciebie wierze. Jesteś ważna/ważny. Twój ból ma znaczenie.

Z czasem, wszystko będzie lepsze, nawet jeśli na razie się na to nie zapowiada.