Tydzień CRPS- historia Weroniki Różyckiej

 

4 rzeczy, których nauczyła mnie moja choroba przewlekła 

Choroby rzadkie, przewlekłe, niepełnosprawności - słowa, które, generalnie mówiąc nie przywołują zbyt wielu pozytywnych skojarzeń, gdy należymy do zdrowej części społeczeństwa. W przeszłości, gdy jeszcze wyczynowo trenowałam sport sama uważałam choroby i kontuzje za coś przerażającego. Myślałam, że prawdziwe szczęście w życiu kończy się w momencie, gdy zaczyna się niepełnosprawność. A potem sama zachorowałam. 

Wciąż pamiętam, jakby to było wczoraj - ten moment, kiedy opuszczałam swój pokój szpitalny wyruszając na operację, która miała wyleczyć mały problem, a zmieniła moje życie na zawsze, wywołując CRPS*. Ból zaczął się w grudniu 2018 i od tamtej pory nigdy nie ucichł. Nie chciałabym jednak koncentrować się tutaj na tym, żeby pokazać, że życie z chorobą i bólem przewlekłym jest ciężkie - myślę, że akurat ten fakt stanowi coś niepodważalnego. W zamian za to skupię się na czymś, czego być może nie każdy by się spodziewał - na tym, że życie z chorobą przewlekłą pokazało mi całą tę społeczność i moją historię z zupełnie innej strony. Odebrałam dzięki niej wiele cennych lekcji i pozytywów. (Jednak żeby nie pozostawić żadnego niejasnego przekazu - jeśli mogłabym wykasować tę chorobę z mojego życia, wyleczyć ją, nie zastanawiałabym się ani przez chwilę).

Pierwsza rzecz, której się nauczyłam to dążenie do celu nawet w momencie, gdy wszystko wydaje się być przeciwko nam (tym samym również siły i odporności). Wiele razy w ciągu tych trzech lat moja nadzieja i motywacja zostały poddane testom - różne próby leczenia okazywały się nie tylko nieskuteczne, a wręcz szkodzące, brak diagnozy potęgował poczucie zagubienia, a ograniczona możliwość wychodzenia z domu podczas gdy inni świetnie bawili się na imprezach czy spotkaniach - uczucie izolacji. W tych momentach to moje ciało i narzucone przez niego ograniczenia decydowały o tym, jak wyglądało moje codzienne życie, a pragnąca czegoś zupełnie odmiennego głowa nie miała na to żadnego wpływu. Każda z podanych sytuacji wymagała ode mnie wiary w to, że kiedyś w końcu uzyskam odpowiedzi, wytłumaczenie przyczyny mojej przypadłości, czy zwyczajnie w to, że następny dzień będzie lepszy.

Następną umiejętnością, której się nauczyłam jest docenianie tego, co mam: ludzi, którzy zostali przy mnie mimo że się zmieniałam, i nie przestawali wspierać mnie w trakcie mojej choroby, wszystkich drobnych plusów życia codziennego oraz chwil, kiedy mogłam robić to, co chcę (podróżować, spotykać się z ludźmi, albo po prostu dni kiedy poziom bólu był niski). Wcześniej wiele rzeczy brałam za pewnik, coś oczywistego w moim życiu i CRPS pozwoliło mi to zmienić.

Po trzecie nauczyłam się bardziej zwracać uwagę na sygnały dobiegające z mojego ciała. Zawsze byłam typem osoby, która pracowała do momentu wyczerpania. W pewnym sensie była to bardzo użyteczna umiejętność, szczególnie jeśli chodzi o sport, ponieważ pomagało mi to być fizycznie silniejszą oraz budować kondycję, ale stało się bardzo niebezpiecznie gdy przewlekle zachorowałam. Przekroczenie granicy wytrzymałości jednego dnia zawsze powodowało okropne samopoczucie przez minimum 3 następne dni. Ale początkowo i tak to robiłam, starając się spełnić swoje zbyt wysokie jak na tamtejszy stan fizyczny oczekiwania. W rezultacie cały czas byłam zawiedziona (oprócz tego, że czułam się fizycznie źle). Pewnego dnia doprowadziłam się do takiego stanu, że wylądowałam na szpitalnym oddziale ratunkowym po tym, jak zemdlałam z bólu po raz pierwszy. Jedna z bliskich mi osób zapytała mnie wtedy "Czy poleciłabyś innym chorym, aby zachowywali się tak samo?". Odpowiedź oczywiście brzmiała "nie". Powoli zaczęłam zmieniać sposób traktowania siebie i swojego ciała. Zaczęłam od małych rzeczy - pozwalałam sobie odpocząć, gdy tego potrzebowałam, czy anulować zaproszenie na spotkania, gdy nie czułam się na siłach. Oczywiście nadal uczę się, spełniam w hobby, i dbam o relacje ze znajomymi, ale teraz nie robię tego za wszelką cenę. Staram się słuchać mojego ciała. Pamiętam, że wolny postęp to wciąż postęp.

Ostatnia rzecz (ta, której wciąż się uczę), na która chcę zwrócić uwagę - nie jestem w stanie kontrolować tego, co robi moje ciało więc nie powinnam się za to obwiniać. Dzień z wyższym poziomem bólu, niewykonanie wszystkiego, co zaplanowałam na ten dzień, nieprzespane z bólu i innych objawów noce, utraty przytomności, które przerażały wszystkich naokoło czy zgłaszanie potrzeby pomocy - wszystko to powodowało, że czułam się niezręcznie. Myślałam, że jestem w pewnym sensie za nie odpowiedzialna - ponieważ były objawami CRPS - myślałam, że jeśli postaram się bardziej, to nie będą aż takie widoczne.

Pewnego dnia jednak zrozumiałam, że to tak nie działa. Zapytałam samą siebie: "Czy obwiniałabyś osobę z jasnymi włosami za to, że ma blond włosy?" - Oczywiście, że nie, nie można obwiniać kogoś za coś, na co nie ma wpływu. I wtedy zaczęłam patrzeć na moją chorobę w ten sam sposób.

*Operacja została wykonana poprawnie, nadal nie wiadomo czemu u innych rozwija się CRPS po operacjach, a u których nie.