Tydzień CRPS- historia Casey Sullivan

 

Cześć! Mam na imię Casey Sullivan. Mam 19 lat i cierpię na rzadką chorobę - zaburzenia układu nerwowego (CRPS). Zostałam zdiagnozowana jak miałam 13 lat i zmagam się z tą chorobą już 6 lat. CRPS jest określana jako przewlekłe zaburzenia neurozapalne, które występują gdy układ nerwowy i układ odpornościowy działają niepoprawnie ze względu na uraz tkanki. To zazwyczaj rozwija się po pewnego rodzaju obrażeniach, operacji lub po unieruchomieniu. W moim przypadku, wyglądało to trochę inaczej. Nie miałam żadnych wcześniejszych obrażeń i ani jednej operacji w moim życiu, a CRPS i tak się pojawiło i nikt nadal nie wie dlaczego. Są setki objawów związanych z CRPS, ale te, które należą do najbardziej powszechnych obejmują podwyższoną wrażliwość skóry, allodynię (czyli nieprzyjemne doznanie np. bólu wywołane bodźcami, które u zdrowego człowieka tego bólu nie wywołują), odczucie zimna oraz pieczenia w dotkniętych chorobą kończynach, opuchnięcia, zmiany w temperaturze ciała i jego kolorze oraz silny ból.

W jaki sposób twoja choroba wpłynęła na życie szkolne?

Gdy zostałam zdiagnozowana byłam w 8 klasie. Ze względu na stopień mojego CRPS od razu wypełniłyśmy z mamą dokumenty, które uczniom z chorobami przewlekłymi umożliwiają nauczanie stacjonarne. Gdybym wylądowała w szpitalu lub na pogotowiu, dostałabym wydłużone terminy na testy i inne prace w klasie. Mogłam robić sobie małe przerwy w trakcie lekcji zawsze, kiedy doskwierał mi ból. Miałam prawo iść do pielęgniarki szkolnej kiedy tylko tego potrzebowałam, bez zbędnych pytań. Zawsze mogłam mieć telefon przy sobie na wypadek, gdyby coś się stało i musiałabym zadzwonić do mamy albo gdyby ona musiała zadzwonić do mnie. Tzw. program 504 (czyli dla uczniów z chorobami przewlekłymi) rozpoczął się, gdy byłam w 1 klasie gimnazjum aż do jego końca. Teraz jestem na studiach w Arizonie i tu także uczestniczę w programie dla osób niepełnosprawnych. Umożliwia mi to poruszanie się po kampusie gdy ból jest nie do wytrzymania.

Dostaję przedłużone terminy na prace i moja obecność na lekcjach nie jest szczególnie kontrolowana. Mogę też nagrywać lekcję jeśli mój stan podwyższonego bólu objawia się głównie w rękach, przez co średnio mogę ich używać. Co do ocen - na szczęście pozostają niezmienne, głównie A z rzadkimi B. Mimo że CRPS definitywnie nie pomaga ze stresem, udaje mi się efektywnie uczyć materiałów z lekcji, tak dobrze jak mogę.

Jakie są twoje sposoby radzenia sobie ze stresem?

Od czasu diagnozy zaczęłam sporo pisać w dzienniku. Gdy jestem w dołku i potrzebuje się wyżalić, mam od tego dziennik. Często notuję każdy stres i ból który odczuwam, aby pozbyć się złych odczuć wywołanych przez moją chorobę. Gdy mam lepsze dni, piszę fikcję w osobnym zeszycie. Trzymam je osobno, ponieważ często piszę o silnych emocjach i nie zawsze mój umysł jest w stanie sobie z tym poradzić w stanach podwyższonego bólu. Często również zwierzam się swoim przyjaciołom, i mam grupę kilku wybranych osób którzy starają się mnie zrozumieć. Mam również hobby, którymi zajmuję się w przyjemniejsze dni, oglądam po raz kolejny ulubione seriale, tańczę w moim pokoju, gram na gitarze czy ukulele - wszystko to pomaga mi radzić sobie z rozgardiaszem, który towarzyszy CRPS.

Czy poczułaś się kiedyś jakby twoja choroba cię definiowała?

Oczywiście. Czasem mam chwile, kiedy wątpię w siebie i w mój postęp w leczeniu mojej choroby. Prawie codziennie odczuwam silny ból i gdy jest najsilniejszy czuję się mniej jak człowiek, a bardziej jak pacjent. Z powodu CRPS mam zaburzenia widzenia, dopadają mnie czasem migreny ciśnieniowe, które potrafią oślepić mnie na lewe oko. Dwa razy zdarzyło się to gdy prowadziłam. Musiałam postarać się bezpiecznie zjechać na bok, podczas ataku paniki, a następnie poczekać aż ktoś po mnie przyjedzie, bo za bardzo bałam się jechać. Właśnie w takich chwilach czuję się tak, jakby moja choroba mnie definiowała. Czekam, przerażona, na kogoś aż przyjdzie i mnie ocali, bo jestem beznadziejna. Nie znoszę tego.

Jak udało ci się zaakceptować nowy stan rzeczy?

Na początku wcale go nie zaakceptowałam. Absolutnie wypierałam tę informacje przez pierwsze półtora roku po diagnozie. Odsunęłam się od wielu ludzi którzy byli mi bliscy - włącznie z moją rodziną - oraz miałam mocne huśtawki nastroju i problemy ze złością. CRPS nie da się wyleczyć, ani nie może być w remisji i przez to że to tak rzadka choroba oprócz radzenia sobie ze swoimi problemami musiałam szukać informacji na temat CRPS. Najgorszą rzeczą było to, że w momencie w którym myślałam że z powrotem objęłam kontrolę nad moim życiem, zaczęłam liceum. Stres w związku z tym stokrotnie wszystko pogorszył. Czułam się taka samotna. Wiedziałam, że mam ludzi, z którymi mogę porozmawiać, i miejsca do których mogę pójść, ale czułam jakby były to tylko puste obietnice. Czułam się odizolowana od świata, ale czułam się też jakby on zawalał się pode mną. Następnie trochę się polepszyło. Zaczęłam pisać, i pisać, i pisać…

Uwolniłam się od traumy diagnozy i skupiłam się na poprawie stanu zdrowia. Pozwalałam sobie płakać i przeżywać moje emocje po raz kolejny przed poradzeniem sobie z nimi. W końcu, w wieku około 17 lat, w końcu zaakceptowałam że stan rzeczy się zmienił. Zajęło mi to chwilę, 4 lata dokładnie. O wiele lepiej radzę sobie z rozpoznawaniem, co sprawia, że odczuwam ból i jak sobie z nim poradzić. Na szczęście jestem otoczona niesamowicie wspierającymi i kochającymi ludźmi którzy pozwalają na to żebym radziła sobie sama, ale gdy ich potrzebuję zawsze są blisko.

Jedną z najważniejszych rzeczy która motywuje mnie do dalszego działania jest moja edukacja. Z powodu mojej diagnozy, zdecydowałam się kształcić się w pielęgniarstwie. Przez to, że często bywam w szpitalach, wiem jak złe lub dobre mogą być pielęgniarki. Pierwszy raz kiedy byłam hospitalizowana, byłam w Szpitalu Dziecięcym Phoenix, czekałam na diagnozę i byłam przerażona. Trzęsłam się cały dzień i płakałam bardzo często. Pielęgniarka, która zajmowała się mną bardzo pomogła mi ze strachem. Wiedziałam tamtego dnia, że chcę robić dokładnie to, co ona - pomagać. Aktualnie jestem na drugim roku pielęgniarstwa na Uniwersytecie stanu Arizona i nie mogłabym być bardziej dumna ze swojej decyzji.