Tydzień CRPS- historia Jeanine Kosinski

 

Cześć wszystkim. Nazywam się Jeannie Kosinski, mam 30 lat, mieszkam w stanie Kalifornia w USA i mam rzadką chorobę układu nerwowego zwaną CRPS która powoduje ciągły ból w mojej prawej nodze co z kolei wpływa na mój nastrój oraz system immunologiczny. Ponadto choruje również na PTSD, lęk i depresje, i zostałam niedawno zdiagnozowana z zaburzeniami dwubiegunowymi drugiego stopnia. Wszystko to sprawia ze praca albo robienie moich ulubionych rzeczy (takich jak wędrówki, jazda na rowerze, ogrodnictwo, i wszystko inne co można robić na świeżym powietrzu!) jest bardzo ciężkie i wpływa na moje zdrowie psychiczne co powoduje, że moje CRPS się pogarsza. Moje rady dla osób które niedawno zostały zdiagnozowane z choroba przewlekłą to:

 

Zaakceptuj to: im szybciej to zrobisz, tym szybciej będziesz w stanie pomóc samemu sobie. Zbierz wszystkie informacje i użyj ich, aby zdecydować co działa lub co też nie działa dla ciebie. Stwórz plan i się go trzymaj.

 

Idź dalej: jeżeli nie jesteś całkowicie ograniczony w ruchu, poruszaj się. Cokolwiek, jakkolwiek możesz tak żeby było to dla ciebie bezpieczne. Czasami dźwigam ciężarki lub skacze na skakance przez 40 minut, innymi dniami moja noga tak boli ze nie mogę się poruszać. W „czerwone dni bólu” ruszam głową, szyją, ramionami, rękami, palcami i stopami, jeżeli moje ciało mi na to pozwala. Napędza to krążenie i przypomina mojemu ciału, że jest w stanie się poruszyć.

 

Zapytaj o pomoc i traktuj siebie jak najlepszego przyjaciela: powtarzaj za mną, NIE TRZEBA SIĘ WSTYDZIC TEGO ZE JEST SIĘ CHORYM ANI PROSZENIA O POMOC. Powiedz to jeszcze raz!! Nie ważne jaka jest twoja niepełnosprawność lub choroba, bądź miły dla samego siebie, szanuj siebie. Znajdź ludzi, którzy pomogą ci w ciężkich chwilach i będą chętni do dowiedzenia się więcej o twojej chorobie. Wsparcie to jest to czego teraz potrzebujesz.

 

Pamiętaj, budząc się codziennie jesteś ocalały. każdy ruch, który podejmiesz pomoże twojemu ciału. Nie ma wstydu w byciu chorym lub prosząc o pomoc. uważaj na siebie, bądź miły i bądź silny.

Jeanine