Tydzień EDS- historia Elli Coleman

Cześć, nazywam się Ella, mam 17 lat i jestem z Anglii. Pierwszy raz zachorowałam prawie 3 lata temu, i od tamtej pory zostałam zdiagnozowana z EDS (Zespół Ehlersa-Danlosa), POTS (Zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej), ME (Zespół przewlekłego zmęczenia) oraz MCAS (zespół nadmiernej aktywacji (komórek tucznych). Codziennie zmagam się ze zwichnięciami, bólem, uczuleniami, zawrotami głowy i omdleniami, zmęczeniem, nudnościami oraz skurczami większość z których są spowodowane moimi chorobami. EDS to choroba genetyczna na którą nie ma lekarstwa, jest to choroba z którą będę się zmagać do końca życia.

Moje życie bardzo się zmieniło. Zostałam użytkowniczką wózka inwalidzkiego, opuściłam 2 lata szkoły, byłam u większej liczby lekarzy niż mogę zliczyć, miałam wiele „wycieczek” do szpitala, miałam wiele ataków, mdlałam, miałam wstrząsy, straciłam nawet zdolność do jedzenia większości rzeczy, byłam w karetce wiele razy i to nie wszystko. Ale obiecuję, to nie jest aż takie złe jakie może się wydawać, w rzeczywistości jestem teraz szczęśliwsza niż kiedykolwiek.

Wiem że mogę brzmieć jak szalona (jeżeli ktoś by mi powiedział na początku choroby że będę tak szczęśliwa, nie uwierzyłabym im) ale to jest prawda! Choroby przewlekłe odebrały mi wiele rzeczy ale też dużo mi dały. Jeżeli nie byłabym przewlekle chora, nie miałabym tak wspaniałych przyjaciół jakich teraz mam z całego świata, nie byłabym tak odporna i pewna siebie jaka jestem teraz, nie byłabym w stanie pokochać siebie i swojego cała takie jakie jest mimo wad, nie byłabym też w stanie odkryć swojej pasji do polityki i nie znalazłabym tenisa na wózku inwalidzkim, który jest sportem w którym się kompletnie zakochałam! Wszystkie te rzeczy przyniosły tak wiele radości do mojego życia, których bez chorób przewlekłych bym nie mogła doświadczyć. Mam wielką oczekiwania jeżeli chodzi o moją przyszłość (dużo czasu spędzonego leżeniem w łóżku pozwala mi na marzenie) chciałabym iść na studia, może nawet za granicę i pracować w moim wymarzonym miejscu, w Waszyngtonie. Bardzo chciałabym podróżować, spotkać wszystkich moich internetowych przyjaciół, dalej grać w tenisa i po prostu cieszyć się życiem. Moje życie może nie wygląda tak samo jak te moich rówieśników, ale nie przeszkadza mi to ponieważ jestem naprawdę szczęśliwa.