Fullabilities

Witajcie! Z tej strony Fullabilities, ja jestem Hania i dzisiaj mamy zaszczyt spotkać się z Lauren Michelle. Dzieli się swoją historią na Instagramie i dzisiaj pogadamy z nią o chorobach przewlekłych i niepełnosprawnościach. Jeśli chcesz śledzić przygodę Lauren, zapraszamy Cię na jej Instagram. Wszystkie potrzebne linki znajdziesz w opisie tego filmu. Jeśli chcesz dowiedzieć się o nas nieco więcej, również zapraszamy na nasze media społecznościowe do których link znajdziesz też na dole Przejdźmy do pytań Lauren, czy możesz się przedstawić i  opowiedzieć nam trochę o Twojej chorobie przewlekłej? Cześć! Nazywam się Lauren Michelle. Na instagramie możecie mnie znaleźć jako @cortisol.queen i dziś opowiem wam trochę o moich dwóch chorobach przewlekłych. Mam dwie diagnozy, pierwsza to MCAS - zespół aktywacji mastocytów. CO oznacza że ja akurat jestem uczulona na “życie”, używam dużo Epipens (automatyczne zastrzyki z adrenaliną). Drugą moją chorobą jest choroba Addisona. Nie, nie jestem p...

We had a pleasure to ask Martha some questions about her life with CRPS, CPS and FND Paralysis. You can find her on Instagram: @marthas.fight. 1. What helps you the most during the hard times? My friends, family and my little sausage dog ! Feeling supported and loved helps a lot  2. Have you experienced ableism? If yes ,could you tell us more about it? I have experienced ableism, and lots of if, whether it’s accessibility related, so turning up to an MRI after waiting many months, only to be told I can’t use it as I can’t walk, being questioned on the fact I can’t walk. Or whether it’s at my old college, where I was treated horrendously, discriminated against, etc. Ableism is something I face almost all the time. 3. Is there anything people do or say without meaning anything bad, that bothers you? I'd probably say what annoys me the most that generally is meant nicely is when people assume my only issue is related to my legs, when in fact I have extreme chronic pain head to toe, I ...

Zapraszamy do przeczytania wywiadu przeprowadzonego z Marthą, która prowadzi konto na Instagramie @marthas.fight, na którym opowiada o życiu między innymi z CRPS i CPS.

      Dzień Chorób Rzadkich jest obchodzony co roku w ostatni dzień lutego od kilkunastu lat, jego celem jest zwiększanie świadomości ludzi o chorobach rzadkich. Pierwszy raz odbył się 29 lutego 2008 roku - symbolicznie wybrano najrzadszy dzień spośród wszystkich.   Czym właściwie są choroby rzadkie? Jak sama nazwa mówi, to rzadko występujące schorzenia, często uwarunkowane genetycznie i zwykle mające przewlekły charakter. Statystyki mówią, że do tej pory wykryto ich ponad siedem tysięcy, ale prawdopodobnie jest ich wiele więcej - niełatwo je zdiagnozować ze względu na niewielką liczbę pacjentów. Dana choroba jest w Unii Europejskiej uznawana za rzadką, jeśli dotyka nie więcej niż 5 na 10 000 osób (w USA wyznacznikiem jest liczba chorujących w obrębie populacji wszystkich obywateli - nie więcej niż 200 000 ludzi). Szacuje się, że na choroby rzadkie łącznie choruje od 6 do 8 procent wszystkich osób.      Najczęściej występującym...

Iga Pala: Today we have the pleasure to host Łukasz Wala who is a YouTuber using a wheelchair. Łukasz’s channel became successful on Polish YouTube, so we are very pleased that he agreed to this conversation. Let’s move on to the questions. Could you tell us something about your routine, things you need to do everyday because of the wheelchair? Łukasz Wala: Talking about my normal routine, I don’t think it’s different from other people’s, it isn’t anything special. The one thing I have to do every morning is the morning toilet and it usually takes an hour. I have to sit there and wait till my bowels start working. So it’s the only thing I need to plan: to wake up this hour or even an hour and a half earlier to be able to do everything before starting the day. For example, if I’m leaving my house at, let’s say, 8 a.m, I have to wake up at 6:30 a.m. You could say I’m doing my make-up. Which questions or behaviours make you feel uncomfortable and happen too often? I personally don’t find ...

Iga Pala: Dzisiaj mamy ogromną przyjemność gościć u siebie Łukasza Walę, YouTubera poruszającego się na wózku. Kanał Łukasza okazał się ogromnym sukcesem na polskim Youtubie, dlatego jest nam niezmiernie miło, że Łukasz zgodził się z nami porozmawiać. Przejdźmy do pytań. Mógłbyś opowiedzieć trochę o swojej codziennej rutynie, czynnościach, które musisz wykonywać ze względu na to że poruszasz się na wózku? Łukasz Wala: Jeśli chodzi o taką moją codzienną rutynę to myślę, że ona się w sumie nie różni jakoś bardzo od innych ludzi pełnosprawnych, bo moja rutyna w sumie nie wyróżnia się za bardzo niczym. Jedyne co muszę robić właśnie z rana to toaleta, która z reguły zajmuje mi godzinkę czasu, ze względu na to, że gdzieś tam siedzę, jelita są jednak takie bardzo leniwe. Więc to jest jedyna rzecz którą muszę zaplanować w ciągu dnia, żeby po prostu tą godzinkę wcześniej wstać z łóżka albo nawet półtorej godzinki z takim ogarnięciem się całym, powiedzmy i żeby to wszystko ogarnąć, czyli w zasad...