Wywiad z Lauren @cortisol.queen

Witajcie! Z tej strony Fullabilities, ja jestem Hania i dzisiaj mamy zaszczyt spotkać się z Lauren Michelle. Dzieli się swoją historią na Instagramie i dzisiaj pogadamy z nią o chorobach przewlekłych i niepełnosprawnościach. Jeśli chcesz śledzić przygodę Lauren, zapraszamy Cię na jej Instagram. Wszystkie potrzebne linki znajdziesz w opisie tego filmu. Jeśli chcesz dowiedzieć się o nas nieco więcej, również zapraszamy na nasze media społecznościowe do których link znajdziesz też na dole

Przejdźmy do pytań

Lauren, czy możesz się przedstawić i  opowiedzieć nam trochę o Twojej chorobie przewlekłej?

Cześć! Nazywam się Lauren Michelle. Na instagramie możecie mnie znaleźć jako @cortisol.queen i dziś opowiem wam trochę o moich dwóch chorobach przewlekłych.

Mam dwie diagnozy, pierwsza to MCAS - zespół aktywacji mastocytów. CO oznacza że ja akurat jestem uczulona na “życie”, używam dużo Epipens (automatyczne zastrzyki z adrenaliną). Drugą moją chorobą jest choroba Addisona. Nie, nie jestem psem. Ludzie też mogą mieć chorobę Addisona. (ta choroba jest kojarzona z chorobą psów). Każdy z tą chorobą jest różny, ale zaszliśmy już daleko z badaniami.

Jak wpływa ona na Ciebie w codziennym życiu?

Obecnie nie wychodzę za bardzo z domu bo gdy wychodzę z domu… np. Ostatni raz miałam wstrząs anafilaktyczny pomimo tego że nosiłam maskę n95, bo akurat w drodze do lekarza ktoś kosił trawnik. Nie szłam nawet do tego lekarza z powodu alergii tylko po to aby dostać kroplówkę z benadrylem oraz potrzebowałam nowe epipeny.Jeśli chodzi o niewydolność nadnerczy to jest to już dla mnie normalka, bo zdarzyło mi się to już wiele razy. Nie wytwarzam kortyzolu. Musiałam opuścić kilka zajęć, nie zrezygnowałam całkiem ze studiów bo potrzeba było jeszcze niewiele abym ukończyła studia biochemiczne. Każdego dnia musiałam jednak przysłuchiwać się swojemu ciału bo nieraz miałam szok anafilaktyczny czy czułam się słabo i niestabilnie. Aż musiałam krzyczeć aby ktoś dał mi zastrzyk aby uspokoić MCAS i Addisona

Co chciałabyś powiedzieć ludziom o życiu z niepełnosprawnościami?

Nie lubię uogólniać naszych doświadczeń, bo każdy jest inny natomiast- uwierz nam. Uwierz w nasze objawy, uwierz że potrzebujemy więcej odpoczynku niż większość ludzi. Uwierz tym co mają POTS na przykład i przez to codziennie biorą tabletki solne. Uwierz mi kiedy noszę maskę, bo ktoś do mnie przyszedł kto używa choćby innego detergentu niż ja i przez to nie mogę oddychać.

Jakie są według Ciebie najtrudniejsze problemy, z którymi mierzą się ludzie z niepełnosprawnościami?

Na pewno niektórzy mają problem z naszych dostosowań dla ludzi z niepełnosprawnością (np. Specjalne windy). Dużo ludzi mówi że są to nasze specjalne uprzywilejowania. To nie są uprzywilejowania, są to środki które sprawiają że mamy równe szanse w tym świecie. Dużo osób nie widzi tego w taki sposób. Więc to jest dla mnie największy problem. Natomiast jest to moja opinia i dla kogoś innego inna rzecz może być największym problemem.

Jak wygląda Twoja codzienna rutyna?

Moja codzienna rutyna jest pracą na pełny etat. Budzę się między 3 a 5 i sprawdzam, czy moje żywienie pozajelitowe działa prawidłowo. Przez MCAS i chorobę Addisona oraz przez leki, które zażywam, mam problemy z wchłanianiem, moje jelito cienkie nie działa, natomiast na szczęście mój żołądek jeszcze działa. Niestety, musieliśmy przejść na żywienie pozajelitowe. A więc: budzę się, biorę mnóstwo lekarstw które zapobiegają moje mastocyty przed degranulacją. Degranulacja to *pokazuje rękami* to jest twoja komórka….. Puff! Sprawdzam moją pompę z kortyzolem czy działa i biorę lekarstwa, aby zapobiec małemu ciśnieniu. Następnie idę zrobić sobie kawkę i próbuję choć troszkę zjeść, natomiast w ok. 90% jestem już zależna od żywienie pozajelitowego. Przed obiadem lub właściwie kiedykolwiek potrzebuję, biorę chlorek sodu w tabletkach 30 minut przed posiłkiem. Więc robię tak cały dzień. Na obiad zazwyczaj mam po prostu jedzenie, które toleruje w postaci płynu aż do momentu, kiedy tego jedzenia mój organizm już nie toleruje. Próbujemy wszystkiego. Między 16 a 18 biorę znowu leki, próbuję troszkę zjeść, wziąć prysznic (przed którym muszę zakryć to *pokazuje*). To wszytko zajmuje trochę czasu, a później biorę nocne leki. Czasem utnę sobie drzemkę, bo w nocy bardzo ciężko mi jest spać, gdyż czasem moje choroby powodują, że nie umiem oddychać. Mam psa asystenta, który mnie alarmuje, gdy tak się dzieje. Mój organizm naturalnie budzi się co ok. 3 godziny, ponieważ właśnie wtedy muszę wziąć leki przeciwhistaminowe czy muszę sprawdzić, czy moja pompa z kortyzolem sprawnie działa. A więc tak mniej więcej wygląda mój dzień

Co najbardziej Cię irytuje w zachowaniu innych ludzi?

Myślę, że coś co najbardziej mi przeszkadza w zachowaniu ludzi to niewiara w to, że mam jakiś problem. Kiedyś ludzie nie widzieli mnie jako osobę niepełnosprawną, bo “nie wyglądałam na taką” , miałam tak zwaną chorobę niewidzialną. Jest to ogromny problem, bo myśleli, że mogę wszystko, podczas gdy ja udawałam, że dobrze się czuję, a tak naprawdę czułam się wykończona i wypalona. Musiałam przez takie wykończenie nie raz iść do szpitala. Zachowanie wobec mnie jest dziwne wtedy kiedy ktoś dowiaduje się o mojej chorobie, bo nie wyglądam na chorą. Ludzie nie rozumieją, że kiedyś codziennie trenowałam balet, zdrowo się odżywiałam i byłam w świetnej kondycji fizycznej, i znikąd pewnego dnia obudziłam się z niepełnosprawnością.

Co ludzie powinni wiedzieć o niepełnosprawnościach i chorobach przewlekłych?

Osobiście uważam, że:

1. Nie zawsze można chorobę “zobaczyć”;

2. Nikt nie nie jest ci winny wyjaśnień swojej diagnozy i dlaczego robią niektóre rzeczy tak a nie inaczej;

3. Każda choroba jest inna. Mam dwóch przyjaciół, którzy mają toczeń rumieniowaty układowy, natomiast ich doświadczenia są całkiem różne. Choroba jest bardzo indywidualną sprawą i ludzie powinni powstrzymywać się od rozdawania nieproszonych “medycznych” porad.

Jak Twoja choroba zmieniła Twoje życie?

Musiałam się przeprowadzić, bo potrzebuję pomocy w codziennych sprawach

Mam teraz psa asystenta, który wabi się Nova. Bardzo mi pomaga, ale jest jeszcze trenowana. Musiałam zrezygnować lub opuścić kilka zajęć w szkole, obecnie uczę się online aby ukończyć studia. Choroba wpłynęła na rzeczy, na które nawet nie wiedziałam że może wpłynąć. Mam chodzik, bo czasami nie potrafię za dobrze chodzić. Rozumiem już tą sytuację, gdy ktoś “Upadł i nie miał jak się podnieść”, bo dosłownie wiele razy upadłam i fizycznie nie mogłam się podnieść. Straciłam dużo siły mięśniowej i nie mogę jeść. Jestem na żywieniu pozajelitowym. Lista tych wszystkich rzeczy nie kończy się. Choroba wpływa na każdego inaczej zależnie od zaawansowania choroby, w moim przypadku choroba jest już dość zaawansowana.

Czy jest coś, czego nauczyła Cię Twoja medyczna przygoda, i jeśli tak, co to jest?

Moje doświadczenie medyczne nauczyły mnie tego, że najważniejszymi rzeczami w moim życiu jest życzliwość oraz ludzie wokół mnie. Jestem chrześcijanką, bo może nie jest częstym zjawiskiem wśród ludzi chorych, ale moje doświadczenie nauczyły mnie, że moja relacja z Bogiem jest wartościowa i nie ważne co mi się przydarza, dam radę przez to przejść i nigdy się nie poddam. Czasami jest to kwestia dni, czasem godzin a jeszcze czasem minut i pomimo, że jest to przerażające, jest to okej. Nie wybierasz bycie chorym

Co chcesz osiągnąć poprzez dzielenie się swoją historią w internecie?

Chcę pokazać, że choroby przewlekłe istnieją. MCAS jest dość znaną chorobą natomiast Addison’s już nie. Mam pompę z kortyzolem i ludzie jak to widzą myślą, że mam cukrzycę typu I, ale ja mam inny typ pompy. Tak to wygląda. Załatwiłam sobie dodatkowe opakowanie na to, bo nie chcę tego opuścić. Jest to dość drogie. Moje ciało (głównie nadnercza) nie wytwarza wielu potrzebnych rzeczy, więc mam tą pompę która robi to za mnie. Więc trzymając to (tę pompę) czuję się jakbym trzymała swoje nadnercza w rękach.

Czy znasz jakiś przykład dobrej reprezentacji niepełnosprawności w naszej kulturze?

Wydaję mi się, że nie ma nikogo z moją chorobą, ale jeśli chodzi o np. tocznię to Selena Gomez jest świetną reprezentacją tej choroby w przemyśle muzycznym. Wydaje mi się, że niewiele ludzi wie, że jest chora na tocznię, ale ona mówiła o tym kilka razy i myślę, że było to bardzo odważne.

Co poleciłabyś osobom, które chcą się dowiedzieć więcej na temat Twoich chorób lub ogólnie niepełnosprawności?

Jest taka strona “The Mast Cell Disease Society” (ta strona jest po angielsku natomiast jeśli chcielibyście się dowiedzieć o tej chorobie na dole znajdziecie linka do odpowiedniej strony), która ma mnóstwo informacji na temat tych zespołów chorób oraz wspierają badania nad MCAS. Mast Attack jest stroną internetową założoną przez naukowca. Jeśli jesteś blisko z kimś kto ma niepełnosprawność czy chorobę przewlekła, zadawaj pytania z szacunkiem. Nie zakładaj niczego z góry!

Okay, to wszystkie pytania jakie mamy dla Ciebie dzisiaj. Dziękuję za podzielenie się z nami Twoimi doświadczeniami. Życzymy CI wszystkiego co najlepsze i mamy nadzieję, że zobaczymy się niedługo!