Wywiad z Marthą @marthas.fight

Zapraszamy do przeczytania wywiadu przeprowadzonego z Marthą, która prowadzi konto na Instagramie @marthas.fight, na którym opowiada o życiu między innymi z CRPS i CPS.

1. Co najbardziej pomaga Ci w trudnych chwilach?
   Moja rodzina, przyjaciele i mój piesek! Poczucie miłości oraz wsparcia bardzo pomaga w trudnych chwilach.

2. Czy kiedykolwiek doświadczyłaś ableizmu? Jeśli tak, to czy mogłabyś opowiedzieć nam więcej o Twoich doświadczeniach?
   Tak, doświadczyłam ableizmu wiele razy, na przykład takiego związanego z dostępnością. Na przykład przyjechałam na MRI, po tym jak czekałam na wizytę przez wiele miesięcy, i powiedziano mi, że badanie nie może zostać wykonane, ponieważ nie mogę chodzić, kwestionowanie tego faktu. Albo w moim starym college’u, gdzie traktowano mnie okropnie, dyskryminowano itd. Ableizm jest czymś, z czym spotykam się praktycznie na co dzień. 

3. Czy jest coś co ludzie robią lub mówią, nie mając na myśli nic złego, a co Ci przeszkadza?
   To, co denerwuje mnie najbardziej w takich sytuacjach, to fakt, że inni ludzie zakładają, że moim jedynym problemem jest chroniczny ból w nogach, kiedy tak naprawdę doświadczam bólu od stóp do głów. Dołączyłam do sekcji tenisa na wózkach, mając nadzieję, że inni zrozumieją mój problem, gdy wyjaśnię na czym polega i czego nie powinnam robić. Pierwsze zadanie, które dostałam, zawierało w sobie prawie wszystko, o czym wcześniej powiedziałam. Ludzie często zakładają, że gdy jeden użytkownik wózka jest w stanie coś zrobić, to inni także potrafią, ale to nie jest prawdą.

4. Czy jest coś, co chciałabyś, żeby każdy wiedział o twojej chorobie lub ogólnie o niepełnosprawnościach?
   Częściowo nawiązując do poprzedniego pytania, jakiś problem może być widoczny, ale to nie oznacza, że jest jedynym problemem. Chciałabym także, żeby ludzie wiedzieli jak bardzo się staram i jak bardzo moja choroba mnie męczy. Nauczyłam się ukrywać ból, ale dalej jest dokładnie tak duży, jak wtedy gdy miałam problemy z oddychaniem, kiedy mój ból dopiero się zaczynał. Kiedy mówię, że żadne leki nie działają, faktycznie nic nie działa: morfina, kodeina, diazepam itd. Nic nie jest w stanie uśmierzyć mojego bólu. Nie mam innego wyjścia, jak tylko żyć dalej.

5. Czy przeszkadza Ci gdy ludzie zadają pytania o twoją niepełnosprawność?
   Osobiście nie przeszkadza mi to, o ile pytanie jest zadane w uprzejmy sposób i moje granice są respektowane.

6. Co chciałabyś osiągnąć poprzez dzielenie się swoją historią w internecie?
   Mam nadzieję pomagać ludziom, takim jak ja, ale też innym. Każdemu, kto czuje się samotny i wyizolowany z powodu swojej niepełnosprawności czy choroby. Chcę im pokazać, że nie są samotni, że z czasem i wytrwałością wszystko się poprawia. To nie oznacza, że symptomy ustępują, to znaczy, że my uczymy się z nimi koegzystować.

7. Jakie stereotypy otaczają twoją niepełnosprawność?
   Jest ich bardzo dużo, są związane z jazdą na wózku, paraliżem czy bólem chronicznym. Jesteśmy traktowani jak dzieci, które nie potrafią mówić same za siebie. Istnieje stereotyp dotyczący pytania ludzi o ich stan zdrowia, mówi on, że należy pytać każdego, w każdej sytuacji o ich stan zdrowia a w rzeczywistości, najzwyczajniej w świecie niektórzy nie chcą być o niego pytani. Jeśli znamy kogoś na tyle dobrze, by czuć się komfortowo rozmawiając z nim na ten temat, wtedy powinniśmy pytać.

8. Czy kiedykolwiek czułaś się infantylizowana?
   Myślę, że kiedyś czułam się infantylizowana, ale w tej chwili nie przychodzi mi do głowy żadna sytuacja!

9. Czy kiedykolwiek poznałaś kogoś w szpitalu lub w środowisku medycznym kogoś, kto zmienił sposób w jaki patrzysz na życie?
   W kwestii lekarzy i personelu nie, niestety nie miałam do nich wielkiego szczęścia, ale jeśli to się liczy, to poznałam niesamowitych ludzi, których mogę nazwać przyjaciółmi. Poznałam ich dzięki społeczności online, spotykałam się z nimi, nawet udało mi się pojechać z niektórymi na wakacje. Pokazali mi, że istnieje szczęście oraz życie, które można przeżyć bez względu na to czy jest się na wózku, czy nie.