Fullabilities

Cześć, nazywam się Ella, mam 17 lat i jestem z Anglii. Pierwszy raz zachorowałam prawie 3 lata temu, i od tamtej pory zostałam zdiagnozowana z EDS (Zespół Ehlersa-Danlosa), POTS (Zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej), ME (Zespół przewlekłego zmęczenia) oraz MCAS (zespół nadmiernej aktywacji (komórek tucznych). Codziennie zmagam się ze zwichnięciami, bólem, uczuleniami, zawrotami głowy i omdleniami, zmęczeniem, nudnościami oraz skurczami większość z których są spowodowane moimi chorobami. EDS to choroba genetyczna na którą nie ma lekarstwa, jest to choroba z którą będę się zmagać do końca życia. Moje życie bardzo się zmieniło. Zostałam użytkowniczką wózka inwalidzkiego, opuściłam 2 lata szkoły, byłam u większej liczby lekarzy niż mogę zliczyć, miałam wiele „wycieczek” do szpitala, miałam wiele ataków, mdlałam, miałam wstrząsy, straciłam nawet zdolność do jedzenia większości rzeczy, byłam w karetce wiele razy i to nie wszystko. Ale obiecuję, to nie jest aż takie złe jakie może s...

Hi, my names Ella, I’m 17 and I’m from England. I first became chronically ill nearly 3 years ago now, and since then I’ve been diagnosed with EDS, POTS, ME and MCAS. Daily I deal with dislocations, pain, allergic reactions, dizziness and passing out, fatigue, nausea and cramps, and a lot of the trauma that’s been caused by my illnesses. EDS is genetic and there is no cure, it’s something that I’m going to deal with on some level for the rest of my life. My life has certainly changed a lot; I have become a wheelchair user, missed 2 years of school, been to more doctors than I can count, had a lot of trips to the hospital, I’ve had seizures, passed out, had concussions, lost the ability to eat most foods, been in ambulances multiple times and more. But it’s not all bad I promise, in fact right now I’m probably the happiest I’ve ever been. I know that might sound crazy (if you’d told me that when I first became sick, I wouldn’t have believed it) but for me it’s true! Chronic illness has ...

  Cześć! Mam na imię Casey Sullivan. Mam 19 lat i cierpię na rzadką chorobę - zaburzenia układu nerwowego (CRPS). Zostałam zdiagnozowana jak miałam 13 lat i zmagam się z tą chorobą już 6 lat. CRPS jest określana jako przewlekłe zaburzenia neurozapalne, które występują gdy układ nerwowy i układ odpornościowy działają niepoprawnie ze względu na uraz tkanki. To zazwyczaj rozwija się po pewnego rodzaju obrażeniach, operacji lub po unieruchomieniu. W moim przypadku, wyglądało to trochę inaczej. Nie miałam żadnych wcześniejszych obrażeń i ani jednej operacji w moim życiu, a CRPS i tak się pojawiło i nikt nadal nie wie dlaczego. Są setki objawów związanych z CRPS, ale te, które należą do najbardziej powszechnych obejmują podwyższoną wrażliwość skóry, allodynię (czyli nieprzyjemne doznanie np. bólu wywołane bodźcami, które u zdrowego człowieka tego bólu nie wywołują), odczucie zimna oraz pieczenia w dotkniętych chorobą kończynach, opuchnięcia, zmiany w temperaturze ciała i jego kolorze ora...

  Hi! My name is Casey Sullivan. I am 19 years old and I suffer from a rare nerve disorder called Complex Regional Pain Syndrome (CRPS). I was diagnosed at the age 13 and I have had this disorder for the past 6 years. CRPS is defined as a chronic neuro-inflammatory disorder that occurs when the nervous system and the immune system malfunction in response to tissue trauma. This typically develops after some type of injury, surgery, or immobilization. In my case, it did not. I had no previous injury, I have never had surgery or been immobilized, my CRPS just flared and no one knows why. There are hundreds of symptoms associated with CRPS but some of the main ones are increased skin sensitivity, allodynia, cold and burning sensations in the affecting limbs, swelling, temperature and color changes of the skin, and deep aching pain.  How has your illness affected school? When I got diagnosed, I was in the eighth grade. My mom and I immediately filed for a 504 within my school distr...

  Cześć wszystkim. Nazywam się Jeannie Kosinski, mam 30 lat, mieszkam w stanie Kalifornia w USA i mam rzadką chorobę układu nerwowego zwaną CRPS która powoduje ciągły ból w mojej prawej nodze co z kolei wpływa na mój nastrój oraz system immunologiczny. Ponadto choruje również na PTSD, lęk i depresje, i zostałam niedawno zdiagnozowana z zaburzeniami dwubiegunowymi drugiego stopnia. Wszystko to sprawia ze praca albo robienie moich ulubionych rzeczy (takich jak wędrówki, jazda na rowerze, ogrodnictwo, i wszystko inne co można robić na świeżym powietrzu!) jest bardzo ciężkie i wpływa na moje zdrowie psychiczne co powoduje, że moje CRPS się pogarsza. Moje rady dla osób które niedawno zostały zdiagnozowane z choroba przewlekłą to:   Zaakceptuj to: im szybciej to zrobisz, tym szybciej będziesz w stanie pomóc samemu sobie. Zbierz wszystkie informacje i użyj ich, aby zdecydować co działa lub co też nie działa dla ciebie. Stwórz plan i się go trzymaj.   Idź dalej: jeżeli nie jesteś...

Kaylin Boggs (instagram: @mycrps_story) I’m Kaylin Boggs. I have crps and pots which are my main diagnoses. I have chronic gastritis, a blood clotting disorder, as well as mental health disorders, and some undiagnosed gi problems. My illnesses have affected every part of my life and although sometimes I feel like they consume and define me, it’s important that I try and remind myself that I’m more than my illness and although it is a part of me, it’s not all that I am. I feel that the biggest challenge of living with a chronic illness is people not understanding. We have a good understanding of diabetes and there’s a lot of research that’s gone into it and other conditions. Unfortunately, it feels that although our conditions are just as invisible, we’re often invalidated. Friends, family, doctors, strangers all judge what they don’t understand and like to blame us for something that’s far out of our control. People like to assume that we’ll get better. I often get told “feel better so...