Wywiad z Jess @delicatelittlepetal

Cześć wszystkim! Jesteśmy z projektu Fullabilities, ja mam na imię Ola i jestem tu razem z Benedyktem. Dzisiaj mamy przyjemność gościć Jess, która jest australijską bloggerką, pisarką i rzeczniczką niepełnosprawności.

Jak życie z niepełnosprawnością wpłynęło na Twoją codzienność?

Powiedziałabym, że moje niepełnosprawności wpłynęły na moją codzienność na różnych poziomach i na rozmaite sposoby. Zawsze uważałam sport i aktywność fizyczną za wyzwania i okazało się, że ciężko było za nimi nadążać z moimi problemami zdrowotnymi. Wcześniej wciąż byłam w stanie żyć bardziej “normalnie”, z braku lepszego słowa. Około cztery lata temu mój stan znacznie się pogorszył i to był moment, w którym zaczęłam bardziej naciskać na znalezienie odpowiedzi na pytania w stylu “co jest nie tak z moim ciałem?”. I około trzy lata temu zaczęłam korzystać z wsparcia moich umiejętności i zdecydowałam się na przeorganizowanie swojego życia wokół mojej niepełnosprawności, bo było to lepsze niż próby zmuszenia mojego ciała do życia w sposób, który był zaprojektowany dla kogoś innego i który powodował dużo niepotrzebnego bólu.

Zauważyłaś jakieś różnice pomiędzy tym, jak Australijczycy traktują niepełnosprawności i tym, jak robią to Belgowie?

Widzicie, to trochę trudne pytanie, bo moje życie w Australii bardzo różniło się od mojego obecnego życia w Belgii, ale z pewnością jest parę rzeczy, na które mogę zwrócić uwagę. W Australii było bardzo ciężko żyć jako osoba niezdiagnozowana. Czułam się, jakby lekarze patrzyli na mnie z podejrzliwością i niewiarą w to, co mówiłam, ale robili tak też ludzie, którym powiedziałam, że mam długo trwające symptomy czy trudności w robieniu pewnych rzeczy. I wydaje mi się, że przyjaciele, rodzina i ogólnie ludzie… wielu z nich byłoby przerażonych myślą, że mogłabym mieć długo trwającą przypadłość zdrowotną i że lekarze niekoniecznie byliby w stanie pomóc czy zrozumieć od razu, o co chodziło, bo właśnie tak pokazywane są przewlekłe choroby i niepełnosprawności w mediach. Ale z drugiej strony mam wrażenie, że moi Belgijscy przyjaciele dużo lepiej rozumieją fakt, że proces diagnozy i otrzymanie dobrego, mającego realny wpływ i spersonalizowanego programu leczniczego dla skomplikowanej choroby są bardzo czasochłonne i czuję się tu dużo bardziej akceptowana, co jest miłe. Wydaje mi się, że oni bardziej myślą w stronę doceniania siły, której musiałam użyć, żeby przeżyć ostatnie kilka lat, zamiast traktować mnie z podejrzliwością i traktować moją fizyczną chorobę jak coś, co jest jakimś moralnym sądem nad tym, kim jestem jako osoba. Zdają sobie sprawę, że to jest coś poza moją kontrolą. Poza tym, z bardziej praktycznej perspektywy, dostaję dużo więcej finansowego wsparcia od belgijskiej służby zdrowia niż dostawałam od australijskiej. To oczywiście jest częściowo spowodowane tym, że teraz mam diagnozę. Ale, wiecie, proces pozyskiwania tej diagnozy był tutaj troszkę łatwiejszy, tak samo jak bycie rozpoznaną jako osoba przewlekle chora, podczas gdy w Australii niestety może to być wręcz poniżający proces.

Myślisz, że ludzie stają się bardziej zorientowani w temacie chorób przewlekłych?

Myślę, że to bardzo interesujące pytanie, bo wydaje mi się, że każdy z nas jest tak naprawdę podatny na wpływy pochodzące z naszych baniek społecznych. Na przykład ja jestem otoczona przez ludzi, którzy znają mnie i moją historię dosyć dobrze. Albo moja społeczność z Internetu, którą w większości tworzą ludzie sami żyjący z jakąś dolegliwością czy niepełnosprawnością. Więc, oczywiście, oni wszyscy są bardzo świadomi i zorientowani w temacie wszelkich chorób, ale nie wiem, czy to się zawsze przekłada na zwykłych, obcych mi ludzi. Kilkukrotnie moi przyjaciele czy znajomi mówili mi, od kiedy zaczęłam prowadzić bloga, że dużo nauczyli się z moich artykułów i że nie zdawali sobie sprawy, jak bardzo takie dolegliwości mogą wpływać na codzienne życie ludzi. I dlatego lubię myśleć, że poszczególni rzecznicy tacy jak ja zaczynają zmieniać to postrzeganie u ludzi, ale wydaje mi się, że trzeba więcej zrobić na poziomie instytucji takich jak szkoły, uniwersytety i szpitale.

Teraz mamy trochę bardziej osobiste pytanie. Czy Twoje choroby jakkolwiek wpłynęły na Twoje relacje z innymi ludźmi? 

Z pewnością tak, wydaje mi się, że kiedy byłam młodsza, życie z chorobą przewlekłą, szczególnie niezdiagnozowaną, ograniczyło moją umiejętność do tworzenia znaczących relacji z ludźmi i nie powiedziałabym, że miałam dużo przyjaciół, kiedy byłam młodsza, jeśli mam być szczera. I teraz myślę, jako osoba starsza…. Kiedy miałam dwadzieścia kilka lat, zaczęłam tworzyć dużo lepsze przyjaźnie, chociaż one wciąż były dosyć powierzchowne, więc czułam się bardzo ostrożna z ludźmi, czułam się tak, jakbym miała mały, mroczny sekret, o którym nie chciałam mówić ludziom. I niektórzy z tych ludzi odeszli ode mnie na przestrzeni ostatnich lat, co było bardzo trudne, ale z tymi, którzy zostali, zbudowałam głęboką więź. Lepiej teraz rozumiem siebie i mam lepszą relację z samą sobą, więc ci ludzie mogą lepiej zrozumieć mnie i jestem bardzo wdzięczna za takie relacje. Powiedziałabym nawet, że pod względem budowania nowych znajomości choroba przewlekła jest wręcz zaletą. Każdy człowiek ma ze sobą jakiś bagaż i mój jest zdecydowanie bardziej wystawiony na świat zewnętrzny niż innych ludzi, można go znaleźć w Internecie. Jeśli ktoś go znajdzie i uzna ten fakt za coś przeszkadzającego mu w relacji z drugim człowiekiem, nawet nie skontaktuje się ze mną, a nawet jeśli, to odkryję to na wczesnym etapie naszej znajomości przez to, jak będą sobie radzić z takim dyskomfortem. Więc to oszczędza mi mnóstwo czasu, sprawia, że to jest łatwe: oddzielanie od niewartych mojej uwagi znajomości tych, na które chcę poświęcić moje czas i energię.

Czy przeszkadza Ci, kiedy ludzie są ciekawi Twojej choroby lub o nią pytają?

Wydaje mi się, że kluczową rzeczą tutaj jest to, że użyłeś słowa “ciekawi”, bo dla mnie liczy się intencja, z jaką pytanie zostało zadane. To znaczy, jeśli ktoś jest zwyczajnie ciekawy i zadaje pytania w odpowiedni, wrażliwy sposób - nie mam żadnego problemu z odpowiedzią na nie. Wiecie, wolałabym, żeby ludzie zadawali pytania, a nie robili założenia. Często jestem postawiona w sytuacji, w której są mi zadawane wręcz aroganckie pytania typu “co ci się stało?”, “miałaś wypadek?”, “kiedy ci się polepszy?”, wiecie, pytania, które w założeniu mają na myśli… To prawie zawsze jest ktoś, kto w ogóle mnie nie zna. Ludzie wręcz zatrzymują mnie dość regularnie na ulicy, żeby móc zadać takie pytania. I takie osoby tworzą okropne założenia na mój temat, kiedy nie wiedzą o mnie absolutnie nic, Jeśli chcesz wiedzieć więcej o chorobach przewlekłych albo chcesz wiedzieć więcej o dolegliwości konkretnej osoby, musisz o to zapytać w spokojnym środowisku, gdzie możecie mieć odpowiednią rozmowę. Nie możesz oczekiwać od kogoś, że streści dla ciebie całą swoją historię życiową w jednym, łatwo rozkładalnym zdaniu.

Jak dużo czasu dziennie spędzasz na rehabilitacji albo leczeniu?

To zazwyczaj szokuje wielu ludzi, bo to naprawdę sporo czasu. Chociaż uważam siebie za pisarkę i rzeczniczkę niepełnosprawności, wciąż muszę powiedzieć, że największą częścią mojego życia w tym momencie jest moja poprawa zdrowia. Zawsze zaczynam dzień ćwiczeniami żuchwy, które pomagają mi z hipermobilnością mojego stawu skroniowo-żuchwowego, który jest tą częścią łączącą żuchwę z uchem, o tutaj. Później robię kilka ćwiczeń mobilizujących moje ciało, żeby się rozgrzać i upewnić, że nie przemieszczę żadnych stawów w ciągu dnia podczas robienia codziennych czynności. Nie mam żadnych codziennych lekarskich wizyt, ale mam umówione spotkania z fizjoterapeutą około trzy razy w tygodniu. Poza tym widuję psychologa bólu i mam wizyty u lekarza regularnie, bo moje leczenie wciąż wymaga poszukiwań nie znalezionych przez nas. Poza tym dużo ćwiczę w domu, żeby wzmocnić moje mięśnie i ustabilizować stawy. Dużo ludzi z EDS, jak możecie wiedzieć od Hanny, ma sporo problemów z utrzymaniem napięcia mięśniowego, ale, całkiem ironicznie, to bardzo ważne dla zatrzymania lub przynajmniej zmniejszenia bólu. Muszę też mieć specjalną dietę i to również zajmuje mnóstwo czasu, muszę pilnować tego, co jem, kiedy idę do sklepu jedzeniowego. Muszę być bardzo ostrożna odnośnie tego, co kupuję, planuję wszystko z góry, żeby mieć pewność, że dobrze się odżywiam bez pogorszenia mojego stanu. I myślę, że te małe, dodatkowe rzeczy są często przeoczone, gdy ktoś zastanawia się, co wysysa z nas czas i energię, z ludzi z przewlekłymi dolegliwościami. Dlatego też chciałam o tym wspomnieć.

Co chcesz osiągnąć poprzez mówienie o swojej historii na social mediach?

Kiedy po raz pierwszy zaczęłam @delicatelittlepetal, stronę i Instagrama, kierowałam się dwiema rzeczami, o których chciałam tam mówić. Pierwsza z nich to fakt, że choroba prawie zawsze zaczyna się przed diagnozą i całe doświadczenie choroby przewlekłej czy niepełnosprawności jest równie ważne, nawet jeśli nie zostało oficjalnie rozpoznane przez naszą często nieidealną służbę zdrowia. Wydaje mi się, że wiele niepotrzebnych szkód jest robionych przez to, jak traktujemy ludzi, którzy nie mają diagnozy. Mam trochę doświadczenia z pierwszej ręki, niestety, i myślę, że to bardzo ważne, żeby uświadamiać ludzi w tej kwestii, włączając w nich ludzi pracujących w służbie zdrowia i, niestety, czasem ludzi, którzy sami są w społeczności osób z niepełnosprawnościami i którzy mają w sobie wewnętrzny ableizm. Drugą rzeczą jest fakt, że każdy z nas zmaga się z unikalnymi wyzwaniami, które wiążą się z kontrolowaniem wielu problemów. Na przykład moja główna diagnoza to EDS, ale on często wiąże się z innymi rzeczami i ja muszę zmagać się z kilkoma innymi dolegliwościami zdrowotnymi. I, wiecie, te wyzwania, z którymi zmagam się ja i wiele innych osób w takiej sytuacji, mogą być inne dla kogoś, kogo dotyczy jakiś bardzo ciężki, potencjalnie niebezpieczny dla życia zdrowotny problem, ale też to życie zmieniający. Wpływa na to, jak żyjesz, jak się postrzegasz i wartościujesz samego siebie. Więc bardzo chciałam zapewnić jakiś wzór do naśladowania dla osób z chorobami przewlekłymi, szczególnie młodych osób z wieloma chorobami, które czują jakby nie mogli wpasować się w formę “niepełnosprawnej inspiracji”, bo doświadczenia osób z niepełnosprawnościami są bardzo złożone i chociaż staramy się być dumni z tego, co możemy osiągnąć i co czasami jesteśmy zmuszeni osiągnąć, wiecie, pomimo wielu wyzwań, którym musimy sprostać, wciąż jest w nas dużo więcej niż tylko nasza produktywność i nie powinniśmy musieć przekonywać nas samych do własnej wyjątkowości, żeby uzasadnić nasze istnienie. Wiem z własnego doświadczenia. Byłam aspirującą muzyczką i inspirowałam się przykładami klasycznych muzyków, którzy żyli z długo trwającymi chorobami lub poważnymi problemami zdrowotnymi i którzy “nie pozwolili” sobie, żeby im przeszkodziły. To spowodowało w moim życiu wiele stresu w momentach, w których nie mogłam dorównać tym przykładom, które ustanowili, wiecie, nigdy, przenigdy nie pozwalając niczemu wejść im w drogę. Ale teraz uświadomiłam sobie, że zmagam się z różnymi wyzwaniami i nawet ludzie, którzy mają te same dolegliwości, mogą przeżywać je w zupełnie inny sposób. To nie jest przydatne, żeby porównywać nas do innych i to właśnie dlatego desperacko potrzebujemy bardziej zróżnicowanej reprezentacji niepełnosprawności.

Czy zauważyłaś kiedyś, że zachowanie ludzi się zmienia, kiedy są wokół Ciebie? Jeśli tak, czemu myślisz, że tak jest?

Wiecie, myślę, że to zależy od osoby i jak dobrze mnie zna. Moja bliska rodzina i przyjaciele znają mnie bardzo dobrze i wiedzą, że moja niepełnosprawność nie zmienia rdzenia mojej osoby. Nie sądzę, żeby inaczej się zachowywali wokół mnie. Powiedziałabym, że, idąc ulicą, jestem inaczej traktowana, szczególnie teraz, kiedy jestem widocznie niepełnosprawna i korzystam ze wsparć mojej sprawności i aparatów na stawy. Czuję, że ludzie bardziej się gapią na mnie na ulicy, to może być spowodowane tym, że to wciąż nie jest zbyt częste, żeby widzieć młodych ludzi korzystających z pomocy sprawności. Wiem, że wiele ludzi tego nie lubi, ale mnie to osobiście nie przeszkadza, bo samo wychodzenie na zewnątrz i życie moim życiem sprawia, że pomagam zwiększyć reprezentację poprzez pokazanie ludziom, że młodsi ludzie też mogą zmagać się z niepełnosprawnościami i że wspomagacze im pomagają. Myślę, że odwrotna strona tego jest taka, że często ludzie są dla mnie milsi. Oferują mi siedzenia, otwierają drzwi dużo częściej, co, oczywiście, bardzo doceniam, ale jednocześnie chciałabym, żebyśmy mogli jako społeczeństwo uświadomić sobie, że ludzie walczą swoje niewidzialne bitwy i powinniśmy wszystkich traktować z takim dobrem, bez względu na wszystko. 

Wolisz, kiedy ludzie uznają twoją chorobę, czy kiedy udają, że nie istnieje?

Z perspektywy bardziej emocjonalnej powiem, że spędziłam mnóstwo czasu, próbując ignorować czy pogrzebać tę część mojej tożsamości i, niestety, też będąc manipulowaną przez lekarzy, że teraz wielką ulgą dla mnie jest sytuacja, w której ludzie zauważają i akceptują tę część mnie. Z praktycznego punktu widzenia, wiem, że są ludzie, którzy uważają, że wszyscy powinniśmy być traktowani jak równi sobie, nie zważając na nic powinniśmy dążyć do całkowitej merytokracji, ale w mojej opinii nie wszyscy urodziliśmy się równi, niestety, czy to ze względu na nasze zdrowie, sytuację socjalno-ekonomiczna, naszą historię czy edukację. Wiecie, nie chcę, żeby ludzie patrzyli na mnie i mówili "och, ma niepełnosprawność, nie może robić tego i tamtego" albo "bez wątpienia będzie potrzebować tego ułatwienia", ale zauważanie czyjejś niepełnosprawności niekoniecznie musi oznaczać tworzenia zestawu przestarzałych założeń o tej osobie. Im bardziej staramy się być ślepi na cechy, które sprawiają, że jesteśmy różni, tym ciężej jest nam uczyć się o naszej rzeczywistości, o naszych różnicach i jak właściwie możemy przezwyciężyć te założenia i stereotypy, żeby stworzyć bardziej sprawiedliwy i otwarty świat dla wszystkich. Wszyscy mamy różne umiejętności i potrzeby, i myślę, że byłoby lepiej, gdybyśmy zaczęli znajdować sposoby na zapewnienie każdemu aktywnego udziału w jak największej części życia. To może być bardzo wzniosłe stwierdzenie, wiem, ale marzy mi się, żebyśmy jako społeczeństwo, jako całość mogli przestać postrzegać pełnosprawne osoby jako "domyślnego" człowieka, wokół którego utworzone zostały wszystkie społeczne standardy, oczekiwania i ułatwienia, bo jest wiele ludzi, którzy tacy nie są z różnych powodów, i wcale nie jesteśmy w świecie taką mniejszością, jak mogłoby się wydawać.

Tak, muszę się z Tobą zgodzić. Następne pytanie jest bardziej związane z nauką i nawet może z przewidywaniem przyszłości: myślisz, że ludzie z chorobami genetycznymi i przewlekłymi będą mogli funkcjonować "normalnie" lub nawet zostaną kiedyś całkowicie wyleczeni? Jeśli tak, co możemy, jako społeczeństwo, zrobić, żeby pomóc naukowcom to osiągnąć?

Bardzo podoba mi się to pytanie, musiałam bardzo zastanowić się nad odpowiedzią i skonfrontować się z paroma rzeczami, których nie robię, a którymi być może bardziej powinnam się zająć. Nie wiem, czy genetyczne dolegliwości jak EDS kiedykolwiek będą uleczalne, jako że są powodowane genetycznymi mutacjami nie wiem, jak moglibyśmy powstrzymać nasze ciała od produkowania nienormalnie zbudowanego kolagenu. Nie wiem, czy kiedyś będziemy mogli "wyłączyć" niektóre geny zanim dane dziecko się urodzi, ale wydaje mi się, że to szybko doprowadziłoby nas do ciemnych wód rzeczy w stylu edytowania i projektowania dzieci, co oczywiście spowodowałoby wielki bałagan związany z etycznymi zagadnieniami. Ale niezależnie od tego, co uważa się o takich sprawach, myślę, że możliwe będzie uzyskanie bardziej efektywnego, spersonalizowanego programu leczenia. W tym momencie wiele genetycznych chorób takich jak EDS nawet nie ma oficjalnie zatwierdzonego leczenia w sporej liczbie państw i to mu jako osoby chore jesteśmy pozostawieni z decyzjami do podjęcia, ze zrobieniem researchu na własną rękę, co jest trochę absurdalne. I wydaje mi, że największą barierę pomiędzy nami i lepszym leczeniem stanowią prawie zawsze finanse. To smutna rzeczywistość. Albo będziemy zależni od finansowania rządu, albo finansowania firm farmaceutycznych. Wydaje mi się, że rządzący naprawdę muszą wiedzieć, jak wielki wpływ takie choroby mają na ludzi. Jak bardzo to ogranicza nasze możliwości do przyczynienia się dla społeczności w taki sposób, w jaki ich to obchodzi, np. pracowanie. Jak bardzo nasz stan ich kosztuje. Firmy farmaceutyczne muszą wiedzieć, jak powszechne są te choroby i jakie możliwości dla nich tworzymy. Co mogą zrobić pojedynczy ludzie? Po pierwsze, myślę, że ludzie, których dotykają takie dolegliwości, naprawdę muszą naciskać na uzyskanie konkretnej diagnozy. Tak dużo niezdiagnozowanych czy źle zdiagnozowanych osób jest w takim stanie przez tak długi czas, że nie mamy nawet pojęcia, jak powszechne są konkretne dolegliwości. Musimy też szerzyć świadomość. Musimy pozwolić naszym rodzinom, przyjaciołom i lekarzom dowiedzieć się o naszych chorobach, i jak one nas dotykają, niezależnie od tego, czy zostaliśmy zdiagnozowani czy jeszcze nie. Musimy też odsunąć od nas myśl, że te choroby, w szczególności genetyczne, są bardzo rzadkie. Szczerze mówiąc, ciężko mi policzyć, ile razy ludzie kontaktowali się ze mną przez Instagrama czy moją stronę internetową, żeby opowiedzieć, jak ich lekarze mówili im, że EDS jest tak rzadką chorobą, że nie ma możliwości, żeby oni ją mieli, kiedy parę lat później okazało się, że są podręcznikowym przykładem ze wszystkimi objawami. Myślę też, że kiedy już mamy diagnozę, musimy używać wszystkich możliwych źródeł, żeby żyło nam się jak najlepiej. Wiem, że może być trudno je znaleźć, więc myślę, że skontaktowanie się z dobrymi lekarzami i czasem niedochodowych oraz rządowymi organizacjami może być wymagane. Myślę, że jeśli nie ma wielu źródeł na wyciągnięcie ręki, trzeba rozważyć skontaktowanie się z lokalnymi ministrami zdrowia i departamentem zdrowia, i może też lokalnymi organizacjami, żeby wytłumaczyć im, jaki jest problem. Jeśli masz dobrą relację z twoim lekarzem, możesz go zapytać, żeby spróbował zrobić to samo. To wszystko po to, żeby wyraźnie pokazać, że jest potrzeba stworzenia większego wsparcia dla osób z tego typu dolegliwościami. Jeśli udało ci się znaleźć konkretny sposób leczenia lub lek, który ci pomaga, a który nie jest pokrywany przez ubezpieczenie lub nie jest zarejestrowany dla twojej konk trefnej choroby, napisz do departamentu zdrowia albo firmy, która to produkuje, i wytłumacz im, jaki jest problem i dlaczego to jest problem, żeby ci ludzie byli bardziej świadomi tego, na co chcemy wydawać nasze pieniądze. I ostatnia rzecz to: miej oczy otwarte na eksperymenty związane z twoją chorobą. W moim przypadku śledzenie grup związanych z EDS bardzo pomogło mi być bardziej zorientowaną w możliwościach i jestem pewna, że istnieją inne, podobne grupy, również dla innych choroby.

Jaka jest jedna najważniejsza lekcja, której się nauczyłaś od początku swojej "medycznej przygody"?

Myślę, że najważniejszą nauką, jaką wyciągnęłam, jest to, jak szybko stworzyć połączenie pomiędzy moim umysłem i ciałem, żeby końcowo wrócić do ufania moim instynktom. Przykładowo, moje ciało wie, kiedy nadchodzi zaostrzenie objawów i kiedy muszę odpocząć. Nauczyłam się go słuchać  i to pomogło mi zrozumieć, jakie jedzenie jest dla mnie zdrowiem, a jakie mi przeszkadza. Musiałam się nauczyć go słuchać. Takie rzeczy mogą być bardzo trudne na początku. Myślę, że wszyscy, nie tylko ludzie z chorobami przewlekłymi, jesteśmy nieustannie bombardowani informacjami o tym co jest dla nas dobre, a co nie. Czasem to może być sprzeczne.  Poza tym jesteśmy zachęcani do naciskania na nas samych i do porównywania nas z innymi. Straciliśmy umiejętność łączenia naszych umysłów z naszymi ciałami i rozpoznawania, czego potrzebują. Z czasem stało się to dla mnie prostsze, pomogłoby mi to też odbudować moje zaufanie do samej siebie i ta odbudowa pozwoliła mi na zaufanie ponownie moim instynktom. Przykładowo, jeśli czuję, że jestem traktowana źle przez lekarza, wcześniej zostałabym w gabinecie, ale teraz po prostu wyjdę. Zawsze zakładałam, że to ze mną jest problem. Teraz ufam sobie i ufam swojemu ciału. Jeśli dany lekarz nie chce słuchać, co mam mu do powiedzenia, to znajdę kogoś, kto to zrobi. Podobnie, jeśli fizjoterapeuta chcę, żebym zrobiła krzywdzące dla mnie ćwiczenia, odmowie, bo moje ciało zna różnicę między tym typem dyskomfortu związanym z naciskaniem na granice mojej sprawności fizycznej a poważnym dyskomfortem związanym z nadchodzącym przemieszczeniem moich stawów.

Już prawie kończymy, mam dla Ciebie ostatnie pytanie. Czy jest jeszcze coś, co chciałabyś powiedzieć o życiu z chorobą przewlekłą, a o czym jeszcze nie wspominaliśmy?

Myślę, że wasze pytania były bardzo wyczerpujące i mieliśmy tu bardzo ważną rozmowę, za co dziękuje. Nie mam wiele do dodania, ale chciałabym powtórzyć to, o czym już wspominałam. Choroba zaczyna się przez diagnozą i musimy przestać traktować ludzi jak mniej ważnych, jeśli wciąż nie dostali swojej diagnozy, musimy podnosić siebie nawzajem na duchu, bo tak dużo niepotrzebnego bólu i traumy jest powodowane przez bagatelizowanie objawów lub przez próby zmuszenia ich do życia, do którego ich ciało nie zostało przystosowane. To poważniejszy problem wśród młodszych pacjentów, pacjentek i oczywiście pacjentów, którzy należą do mniejszości rasowych. To też dlatego jestem bardzo zadowolona, że mogłam być gościnią dzisiejszego wywiadu, uwielbiam widzieć nowe, świeże inicjatywy wychodzące od młodych, świetnych ludzi. Pokazujecie innym młodym osobom, że niepełnosprawności też mogą nas dotknąć i chociaż może to być bardzo ciężka droga, możemy żyć pełnią życia z naszym zaopatrzeniem i leczeniem.

Bardzo, bardzo dziękujemy Ci za wywiad. To była wielka przyjemność móc Cię poznać. Mamy nadzieję, że podobało Ci się tak bardzo jak nam. Ponownie bardzo dziękujemy i mamy nadzieję, że zobaczymy Cię w przyszłości! I może w kolejnym wywiadzie. 

Brzmi świetnie, dziękuję bardzo za poświęcenie mi czasu i zapewnienie tak głębokiego wywiadu. Zaobserwujcie mnie na Instagramie: @delicatelittlepetal lub odwiedźcie moją stronę internetową delicatelittlepetal.com. Znajdziecie tam wszystkie źródła za darmo. Regularnie publikuję posty o wszystkich aspektach mojego życia z fizycznymi i psychicznymi niepełnosprawnościami, głównie skupiam się na łamaniu stereotypów, normalizacji urządzeń ułatwiających poruszanie się, szerzeniu świadomości o niewidzialnych chorobach, w szczególności wśród młodych kobiet i, oczywiście, fakcie, że choroba zaczyna się przed diagnozą.